Bis zu 50% aller Krebspatientinnen und -patienten erhalten im Therapieverlauf eine Strahlentherapie. Strahleninduzierte Sarkome (radiation-induced sarcomas, RIS) sind eine seltene, schwerwiegende und schwer behandelbare Spätfolge. Das interdisziplinäre TTRIS-CSI-Konsortium vereint Expertisen aus Humangenetik, Präzisionsonkologie, Pathologie, Radioonkologie, Epidemiologie, Psychoonkologie und Sarkombehandlung unter aktiver Beteiligung von Patientenvertretungen. Ziel ist es, die Ursachen von RIS systematisch zu erforschen und ein multifaktorielles Vorhersagemodell zu entwickeln, das Gewebeeigenschaften, Merkmale der Erstbehandlung und das familiäre Krebsrisiko integriert. Analysen der deutschen Krebsregister sichern die Repräsentativität, Befragungen zu Bedürfnissen und Belastungen der Betroffenen stärken Aufklärung und partizipative Entscheidungsfindung. Mittelfristig sollen die Ergebnisse in eine akademische klinische Studie, etwa im Rahmen des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen ("One NCT"), münden. Der Standort Universität Heidelberg übernimmt im Verbundprojekt TTRIS-CSI zentrale koordinierende und wissenschaftliche Aufgaben. Die Projektkoordination am Sarkomzentrum Mannheim verantwortet die bundesweite Awarenesskampagne sowie den Aufbau einer einheitlich dokumentierten RIS-Kohorte im NCT-Netzwerk und an zertifizierten Krebszentren. Standardisierte Prozesse für Einwilligung, Probenlogistik und histopathologische Bestätigung sichern hohe Daten- und Probenqualität. Die Radio-Onkologie des Universitätsklinikums Heidelberg untersucht den Einfluss von Parametern der Strahlentherapie auf die RIS-Entstehung. Das Institut für Humangenetik analysiert genetische Prädispositionen anhand strukturierter Familienanamnese und Ganzgenomanalysen in enger Kooperation mit dem DKFZ und integriert klinische und genetischer Faktoren in einem multifaktoriellen Vorhersagemodell für eine präzisere Risikoabschätzung und personalisierte Präventionsstrategien bei RIS.

Bis zu 50% aller Krebspatientinnen und -patienten erhalten im Therapieverlauf eine Strahlentherapie. Strahleninduzierte Sarkome (radiation-induced sarcomas, RIS) sind eine seltene, schwerwiegende und schwer behandelbare Spätfolge. Das interdisziplinäre TTRIS-CSI-Konsortium vereint Expertisen aus Humangenetik, Präzisionsonkologie, Pathologie, Radioonkologie, Epidemiologie, Psychoonkologie und Sarkombehandlung unter aktiver Beteiligung von Patientenvertretungen. Ziel ist es, die Ursachen von RIS systematisch zu erforschen und ein multifaktorielles Vorhersagemodell zu entwickeln, das Gewebeeigenschaften, Merkmale der Erstbehandlung und das familiäre Krebsrisiko integriert. Analysen der deutschen Krebsregister sichern die Repräsentativität, Befragungen zu Bedürfnissen und Belastungen der Betroffenen stärken Aufklärung und partizipative Entscheidungsfindung. Mittelfristig sollen die Ergebnisse in eine akademische klinische Studie, etwa im Rahmen des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen ("One NCT"), münden. Tumor- und Blutproben von Patientinnen und Patienten mit strahleninduzierten Sarkomen werden im DKFZ/NCT/DKTK MASTER-Programm mittels Genom-/Exom-, RNA- und DNA-Methylierungsanalysen untersucht. Die Daten zeigen ererbte und erworbene genetische Veränderungen und Unterschiede zu anderen Krebsarten. Ergebnisse werden im Tumorboard diskutiert und können Therapien, Beratung oder Vorsorge ermöglichen. Es werden psycho-soziale Faktoren beleuchtet, die die psychische Belastung und Lebensqualität im Zuge der Kommunikation von Risikofaktoren für die Entstehung von RISs bei Krebsüberlebenden im Rahmen des partizipativen Entscheidungsprozesses beeinflussen. Hierzu werden Krebsüberlebende ohne RIS und RIS-Patienten in einer Längsschnittstudie mit Fragebögen untersucht. Die Ergebnisse können zur Entwicklung von Leitlinien zur partizipativen Entscheidungsfindung beitragen, um zusätzliche psychische Belastungen bei Patientinnen und Patienten zu reduzieren.

Das Gesamtziel des Vorhabens TTRIS-CSI ist die systematische Untersuchung molekularer und klinischer Co-Faktoren des strahleninduzierten Sarkoms (radiation-induced sarcoma, RIS) als seltene, aber schwerwiegende Spätfolge bei Langzeitüberlebenden von Krebserkrankungen. Im Rahmen eines multidisziplinären Verbundprojekts, das Expertisen aus Humangenetik, Molekularbiologie, Strahlentherapie, Epidemiologie, Bioinformatik und Versorgungsforschung bündelt, soll auf Basis eines umfassenden, prospektiv erhobenen RIS-Datensatzes ein multifaktorielles Risikomodell entwickelt werden. Die Integration unterschiedlicher Daten ermöglicht die Entwicklung und Validierung eines polygenen Risikoscores (PRS), der mit strahlenbiologischen und klinischen Faktoren verknüpft wird, um Risikopatientinnen und -patienten frühzeitig zu identifizieren und die Entscheidungsfindung in der Strahlentherapie zu unterstützen. Darüber hinaus verfolgt das Projekt das Ziel, strahlentherapeutische Einflussgrößen zu definieren, die die Entstehung von RIS begünstigen. Ergänzend wird die epidemiologische Dimension durch Analysen bevölkerungsweiter Registerdaten adressiert, die eine externe Validierung der Ergebnisse ermöglichen. Schließlich werden in einem eigenen Arbeitspaket die psychosozialen Bedürfnisse von RIS-Betroffenen und ihren Familien systematisch erfasst. Ziele sind: Entwicklung und Umsetzung einer Abfragestrategie für bevölkerungsbasierte Krebsregisterdaten; Bestimmung der Inzidenz und Charakterisierung von RIS und deren Subtypen in Deutschland; Einwilligungsbasierte Verknüpfung der TTRIS-CSI Studienkohorten- und Landeskrebsregisterdaten; Bi-direktionale Qualitätskontrolle der TTRIS-CSI Studien- und Krebsregisterdaten hinsichtlich der Vollständigkeit, Repräsentativität und regionaler Unterschiede.

Bis zu 50% aller Krebspatientinnen und -patienten erhalten im Therapieverlauf eine Strahlentherapie. Strahleninduzierte Sarkome (radiation-induced sarcomas, RIS) sind eine seltene, schwerwiegende und schwer behandelbare Spätfolge. Das interdisziplinäre TTRIS-CSI-Konsortium vereint Expertisen aus Humangenetik, Präzisionsonkologie, Pathologie, Radioonkologie, Epidemiologie, Psychoonkologie und Sarkombehandlung unter aktiver Beteiligung von Patientenvertretern. Ziel ist es, die Ursachen von RIS systematisch zu  erforschen und ein multifaktorielles Vorhersagemodell zu entwickeln, das Gewebeeigenschaften, Merkmale der Erstbehandlung und das familiäre Krebsrisiko integriert. Analysen der deutschen Krebsregister sichern die Repräsentativität, Befragungen zu Bedürfnissen und Belastungen der Betroffenen stärken Aufklärung und partizipative Entscheidungsfindung. Mittelfristig sollen die Ergebnisse in eine akademische klinische Studie, etwa im Rahmen des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen ("One NCT"), münden. Das Teilprojekt des Zentralinstituts für seelische Gesundheit in Mannheim befasst sich mit den psychoonkologischen Fragestellungen des Projektes. Es soll die Bedeutung von RIS für Betroffene und Angehörige verstanden, das Ausmaß der Beeinträchtigungen abgeschätzt werden und das Problembewusstsein für die Möglichkeit dieser Spätfolgen erhöht werden. Es soll der Bedarf für eine veränderte Aufklärung und Entscheidungsfindung aus der Patienten- und Betroffenenperspektive erhoben werden. Das Projekt trägt somit dazu bei, unerwünschte Krankheits- und Therapiefolgen zu verstehen und zu verhindern. Konkret soll Wissen entstehen über die Arten und Häufigkeitsverteilung der kognitiven, emotionalen und sozialen Auswirkungen und Verarbeitungen der persönlichen Betroffenheit oder der Möglichkeit des Betroffenwerdens von RIS.

Bis zu 50% aller Krebspatientinnen und -patienten erhalten im Therapieverlauf eine Strahlentherapie. Strahleninduzierte Sarkome (radiation-induced sarcomas, RIS) sind eine seltene, schwerwiegende und schwer behandelbare Spätfolge. Das interdisziplinäre TTRIS-CSI-Konsortium vereint Expertisen aus Humangenetik, Präzisionsonkologie, Pathologie, Radioonkologie, Epidemiologie, Psychoonkologie und Sarkombehandlung unter aktiver Beteiligung von Patientenvertretern. Ziel ist, die Ursachen von RIS systematisch zu erforschen und ein multifaktorielles Vorhersagemodell zu entwickeln, das Gewebeeigenschaften, Merkmale der Erstbehandlung und das familiäre Krebsrisiko integriert. Analysen der deutschen Krebsregister sichern die Repräsentativität, Befragungen zu Bedürfnissen und Belastungen der Betroffenen stärken Aufklärung und partizipative Entscheidungsfindung. Mittelfristig sollen die Ergebnisse in eine akademische klinische Studie, etwa im Rahmen des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (One NCT), münden. Patientenbeteiligung ist in allen relevanten Projektphasen fest verankert. Die Deutsche Sarkom-Stiftung (DSS) ist gleichberechtigter Forschungspartner auf Augenhöhe. Sie steht in direktem Kontakt zu rund 4.000 Patientinnen und Patienten und etwa 700 an Sarkomen interessierten Medizinern in Deutschland. Sie verfügt über eine hohe Reichweite in sozialen Medien und ist über das globale SPAGN-Netzwerk mit ca. 70 Patientenorganisationen in mehr als 40 Ländern verbunden. Die DSS ist in mehreren BMFTR-geförderten Projekten aktiv (u. a. HEROES-AYA, NCT/DKTK MASTER, NCT-Studie RATIONALE) und bringt dort wertvolle Patienten-Erfahrungs-Expertise ein. In TTRIS-CSI übernimmt sie zentrale Aufgaben in Rekrutierung, Dissemination und Kommunikation, bindet weitere Organisationen ein und stellt so die Heterogenität der Patientengruppen sicher. In einem weiteren Arbeitspaket bringt sie Erfahrungen, Bedürfnisse, Ängste und Sorgen der Patientinnen und Patienten in die Entwicklung psychosozialer Fragebögen ein.