Bis zu 50% aller Krebspatientinnen und -patienten erhalten im Therapieverlauf eine Strahlentherapie. Strahleninduzierte Sarkome (radiation-induced sarcomas, RIS) sind eine seltene, schwerwiegende und schwer behandelbare Spätfolge. Das interdisziplinäre TTRIS-CSI-Konsortium vereint Expertisen aus Humangenetik, Präzisionsonkologie, Pathologie, Radioonkologie, Epidemiologie, Psychoonkologie und Sarkombehandlung unter aktiver Beteiligung von Patientenvertretern. Ziel ist, die Ursachen von RIS systematisch zu erforschen und ein multifaktorielles Vorhersagemodell zu entwickeln, das Gewebeeigenschaften, Merkmale der Erstbehandlung und das familiäre Krebsrisiko integriert. Analysen der deutschen Krebsregister sichern die Repräsentativität, Befragungen zu Bedürfnissen und Belastungen der Betroffenen stärken Aufklärung und partizipative Entscheidungsfindung. Mittelfristig sollen die Ergebnisse in eine akademische klinische Studie, etwa im Rahmen des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (One NCT), münden. Patientenbeteiligung ist in allen relevanten Projektphasen fest verankert. Die Deutsche Sarkom-Stiftung (DSS) ist gleichberechtigter Forschungspartner auf Augenhöhe. Sie steht in direktem Kontakt zu rund 4.000 Patientinnen und Patienten und etwa 700 an Sarkomen interessierten Medizinern in Deutschland. Sie verfügt über eine hohe Reichweite in sozialen Medien und ist über das globale SPAGN-Netzwerk mit ca. 70 Patientenorganisationen in mehr als 40 Ländern verbunden. Die DSS ist in mehreren BMFTR-geförderten Projekten aktiv (u. a. HEROES-AYA, NCT/DKTK MASTER, NCT-Studie RATIONALE) und bringt dort wertvolle Patienten-Erfahrungs-Expertise ein. In TTRIS-CSI übernimmt sie zentrale Aufgaben in Rekrutierung, Dissemination und Kommunikation, bindet weitere Organisationen ein und stellt so die Heterogenität der Patientengruppen sicher. In einem weiteren Arbeitspaket bringt sie Erfahrungen, Bedürfnisse, Ängste und Sorgen der Patientinnen und Patienten in die Entwicklung psychosozialer Fragebögen ein.