KI findet immer breitere Anwendung in der Medizin und gewinnt im Themenfeld Seltene Erkrankungen (SE) z. B. in Bezug auf Diagnosestellung – schneller und präziser – besondere Bedeutung. Die Betroffenen von SE stehen diesen Fortschritten überwiegend positiv gegenüber, fühlen sich aber zu den Potenzialen und Risiken, die mit der Anwendung von KI verbunden sind, häufig nicht gut informiert und auch nicht gut eingebunden. Sie erwarten, dass nicht "über sie", sondern "mit ihnen" Versorgungs-Entscheidungen getroffen und Entwicklungen vorangetrieben werden. In ETHIC-AI.D wird durch Anwendung eines partizipativen Forschungsansatzes sowohl bereits bei der Projektplanung als auch -durchführung ein besonderer Fokus auf die Integration dieser Stakeholder gerichtet. ACHSE wird als "Stimme der Seltenen" aktuelle Erkenntnisse zu KI aus seinem Netzwerk einbringen und dazu auf Betroffenen-Expertise zurückgreifen, aktiv die Einbindung und Beteiligung von interessierten Patientinnen und Patienten sowie Patientenvertretenden an den verschiedenen Arbeitspaketen betreiben und den Austausch über die Projektfortschritte und Ergebnisse mit seinem Netzwerk und darüber hinaus pflegen. Darüber hinaus wird ACHSE in Abstimmung mit den Projektpartnern entlang seiner Arbeitspakete öffentlichkeitswirksam über das Projekt berichten und dazu unterschiedliche Formate nutzen (Website, ACHSE-Newsletter, auf Social Media, LinkedIn usw.).