Der techn(olog)ische und methodische Fortschritt der modernen Lebenswissenschaften eröffnet neue Lösungswege für aktuelle und künftige Herausforderungen unserer Gesellschaft. Dies wirft ethische, rechtliche und soziale Fragen auf und fordert teils bestehende Wertvorstellungen heraus. Aufgabe innovationsorientierter Forschungspolitik ist es, derartige zukunftsrelevante Fragen frühzeitig zu identifizieren und zu berücksichtigen sowie die Zusammenarbeit von relevanten Interessengruppen zu stärken.
Die Diagnose Seltener Krankheiten ist komplex und betrifft häufig Kinder und Jugendliche. Künstlichen Intelligenz (KI) verspricht, Diagnosen für Seltene Erkrankungen zu beschleunigen, indem sie vielfältige medizinische Daten einbezieht. Wie diese Daten ausgesucht und gewichtet werden, ist eine wichtige Stellschraube bei der Ausgestaltung der Technologie. Zur Ausgestaltung dieser KI-basierten Diagnosewerkzeugen entwickelt das Projekt ETHIC-AID Leitlinien für die Politik, Gesundheitsfachkräfte und Patientenvertretungen, die relevante Fragen adressieren zu Transparenz, Interpretierbarkeit und Fairness. Was ist für betroffene Familien wichtig zu wissen, um die Werkzeuge zu verstehen und zu nutzen? Wie können sie mit den Unsicherheiten der Ergebnisse umgehen? Dazu ermitteln und priorisieren die Forschenden in Workshops und Umfragen Werte, Anliegen und Erwartungen von Jugendlichen, ihren Eltern sowie Ärztinnen und Ärzten in Bezug auf KI-basierte Diagnosewerkzeuge. Konkurrierende Werte werden aufgearbeitet und in Bezug gesetzt. Auch ein interaktives Tool zur Erkundung der gesammelten Werte wird bereitgestellt.
Damit leistet das Vorhaben einen wichtigen Beitrag zu den Zielen der BMFTR-Förderrichtlinie zur Förderung von Forschungsprojekten zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten von Zukunftsthemen in den modernen Lebenswissenschaften. Ziel der Maßnahme ist es, relevante Fragen, Chancen und Risiken zu Zukunftsthemen fachübergreifend zu analysieren, Diskussionsprozesse wissenschaftlich zu fundieren sowie ethisch-rechtliche Empfehlungen zu deren Handhabung zu erarbeiten.