Das transnationale Verbundprojekt OPTICARE zielt darauf ab, institutionelle Langzeitpflege für Menschen mit fortgeschrittenen neurodegenerativen Erkrankungen wie der Parkinson-Krankheit (PD) und der Alzheimer-Demenz (AD) länderübergreifend zu analysieren. In fünf Ländern (Deutschland, Frankreich, Kanada, Ungarn, Türkei) werden unterschiedliche Versorgungsstrukturen vergleichend untersucht, um übertragbare Erfolgsfaktoren und strukturelle Barrieren zu identifizieren. Ein zentrales Merkmal des Vorhabens ist die systematische Einbeziehung der Perspektiven zentraler Akteursgruppen – insbesondere von Patientinnen und Patienten, informellen Pflegepersonen sowie professionellen Akteuren – in die Analyse und gemeinsame Reflexion bestehender Versorgungsrealitäten. OPTICARE folgt einem konvergenten Mixed-Methods-Design, das qualitative Interviews, ethnografische Beobachtungen, partizipative Co-Design-Workshops, quantitative Erhebungen zu Lebensqualität, kognitivem Status und Angehörigenbelastung sowie eine vergleichende ethisch-rechtliche Analyse integriert. Besonderes Augenmerk liegt auf der Sicherung von Autonomie, Würde und Teilhabe bei kognitiver Einschränkung sowie auf den Auswirkungen von Pflegekräfte-Migration auf die Versorgungsqualität. Der deutsche Projektteil am Center for Life Ethics der Universität Bonn übernimmt die wissenschaftliche Gesamtkoordination sowie zentrale Aufgaben in der vergleichenden Analyse von Governance-, Regulierungs- und Versorgungsstrukturen. Ein Schwerpunkt liegt auf der Integration empirischer und normativer Befunde sowie der Entwicklung evidenzbasierter, patientenzentrierter und ethisch fundierter Handlungsempfehlungen zur nachhaltigen Weiterentwicklung institutioneller Langzeitpflege.

Neurodegenerative Erkrankungen wie die Parkinson-Krankheit (PD) und die Alzheimer-Demenz (AD) stellen vor dem Hintergrund des demografischen Wandels eine zunehmende Herausforderung für Gesundheitssysteme dar. In fortgeschrittenen Krankheitsstadien wird häufig ein Übergang in die institutionelle Langzeitpflege erforderlich. Diese ist jedoch vielfach durch fragmentierte Versorgungsstrukturen, unzureichende Koordination zwischen medizinischen, pflegerischen und sozialen Akteuren sowie erhebliche Belastungen für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Fachpersonal gekennzeichnet. Trotz internationaler Empfehlungen fehlen bislang vergleichende, empirisch fundierte Analysen zur institutionellen Langzeitpflege von Menschen mit fortgeschrittenen neurodegenerativen Erkrankungen. Das transnationale Verbundprojekt OPTICARE untersucht die institutionelle Langzeitpflege für Menschen mit fortgeschrittenen neurodegenerativen Erkrankungen vergleichend in fünf Ländern: Deutschland, Frankreich, Kanada, Ungarn und der Türkei. Ziel ist es, übertragbare Erfolgsfaktoren und strukturelle Barrieren zu identifizieren. Ein zentrales Merkmal des Projekts ist die systematische Einbeziehung der Perspektiven von Patientinnen und Patienten, informellen Pflegepersonen sowie medizinischem und pflegerischem Fachpersonal. Gemeinsam mit der Konsortialführung in Bonn verantwortet die Philipps-Universität maßgeblich das Arbeitspaket 2. Dort werden Erfahrungen und Bedürfnisse zentraler Akteursgruppen systematisch erfasst und ausgewertet. Durch die Verbindung qualitativer und quantitativer Ansätze sollen länderübergreifende Vergleichbarkeit hergestellt, Muster identifiziert und konkrete Empfehlungen zur Verbesserung von Kooperation, Kommunikation und Koordination entwickelt werden.