Die Diagnose Krebs wirft das Leben von Betroffenen von heute auf morgen aus der Bahn. In dieser schweren Zeit ist eine zielgerichtete, schnell abgestimmte Therapie entscheidend. Dank der Fortschritte in der personalisierten Krebsmedizin, bei der Therapien präzise an den molekularen und zellulären Merkmalen eines Tumors ausgerichtet werden, können immer mehr Betroffene individualisiert behandelt werden, mit deutlich verbesserten Heilungschancen.

Doch der Weg von der Diagnose bis zur Nachsorge führt Patientinnen und Patienten durch viele Stationen – von der Hausarztpraxis über die regionale Klinik bis hin zu spezialisierten universitären Zentren. Auf diesem komplexen Gesundheitsversorgungspfad – der sogenannte Patientenreise (Patient Journey) – entstehen wertvolle Gesundheitsdaten. Die verschiedenen Stationen des Behandlungspfads hängen hierbei stark voneinander ab.

Datenraum für Ostdeutschland

Die Daten so zu vernetzen, dass sie direkt in die Behandlung einfließen und gleichzeitig der medizinischen Forschung dienen, ist das Hauptziel des Digitalen FortschrittsHubs (DigiHub) MiHUB. Wie Verbundkoordinator Prof. Martin Sedlmayr von der Medizinischen Fakultät der Technischen Universität Dresden betont, hinkt der digitale Datenaustausch im medizinischen Alltag oft noch hinterher: „Eine gute, sektorübergreifende Vernetzung der Daten ist für die Präzisionsonkologie essenziell – doch Informationen reisen aktuell noch immer zu oft nur per E-Mail, Telefon oder PDF-Anhang mit“, sagt er. „Unser Hub erleichtert diese Kommunikation, in dem er Daten strukturierter, kontinuierlicher und umfassender als bisher zur Verfügung stellt.“

In der ersten Förderphase (2021–2025) startete das DigiHub-Projekt unter dem Namen „MiHUBx“ in Sachsen. In der zweiten Phase bis Ende 2029 wächst die Initiative über Bundesländergrenzen hinweg zu einer überregionalen Lösung heran. Gefördert durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) bündelt „MiHUB“ die Kräfte führender Partner aus Sachsen und Brandenburg. Unter Leitung der Technischen Universität Dresden arbeiten die Medizinische Universität Lausitz (Cottbus), die Hochschule Mittweida und das Klinikum Chemnitz eng zusammen.

Fokus auf die „Patient Journey“ bei Lungenkrebs

Während in der ersten Phase zusätzlich noch diabetische Augenerkrankungen und das Pandemie-Management betrachtet wurden, richtet MiHUB in der neuen Förderperiode den Fokus ganz auf die Präzisionsonkologie – konkret: auf die Versorgung bei Lungenkrebs. Das Projekt will dabei den Ansatz der „Patient Journey“ umsetzen. Das Ziel ist eine durchgängige, digitale Begleitung entlang von drei Phasen:

1. Prävention und Krebsfrüherkennung: Risikopersonen sollen frühzeitig identifiziert und aufgeklärt werden.
    
2. Kooperative Krebsbehandlung: Die hochspezialisierte Tumortherapie erfordert ein enges Zusammenspiel der Behandelnden. Im Molekularen Tumorboard (MTB) an universitären Zentren analysieren Experten die biologischen Merkmale von Tumoren (Biomarker), um maßgeschneiderte Therapien zu entwickeln. MiHUB sorgt dafür, dass niedergelassene Onkologen und regionale Kliniken nahtlos eingebunden werden und Patientendaten sicher dorthin fließen, wo sie gebraucht werden.
    
3. Nachsorge und Langzeitüberleben: Auch nach der Behandlung geht die „Patientenreise“ weiter. Digitale Nachsorge-Tools helfen dabei, die Lebensqualität im häuslichen Umfeld kontinuierlich zu erfassen.

Innovatives Patientenportal im Zentrum

Im Zentrum des in MiHUB geformten digitalen Datenraums steht das innovative Patientenportal. Es wurde in der ersten Phase entwickelt und wird nun entscheidend erweitert. Patientinnen und Patienten werden dadurch zu aktiven Partnern in Fragen ihrer eigenen Gesundheit.

Über das Portal und mobile Apps können sie Berichte einsehen, Behandlungsverläufe mitgestalten und standardisierte Rückmeldungen zu ihrem Wohlbefinden (Patient-Related Outcomes) an ihre Behandelnden senden. So können Verschlechterungen im Genesungsprozess frühzeitig erkannt und Therapien rechtzeitig angepasst werden. Die digitale Vernetzung schließt Informationslücken und schafft Vertrauen.

„MiHUB ist ein digitales Ökosystem, das die personalisierte Onkologie transparenter und konsequent patientenorientiert macht“, so Sedlmayr. Die Plattform stellt die „Patientenreise“ in den Mittelpunkt und zeigt, wie Forschung und Gesundheitsversorgung fachlich, technologisch und wissenschaftlich nahtlos ineinandergreifen.

Beitrag zum bundesweiten, übergreifenden Anwendungsfall der DigiHubs

Neben der direkten Verbesserung des Behandlungsalltags stärkt MiHUB die medizinische Forschung nachhaltig. In den Datenintegrationszentren (DIZ) der beteiligten Kliniken in Dresden, Cottbus und Chemnitz werden die im Alltag der Gesundheitsversorgung anfallenden Patientendaten standardisiert, anonymisiert und forschungskompatibel aufbereitet. So entsteht ein wertvoller, datenschutzkonformer Datenpool, der Forschenden nicht nur hilft, Krebserkrankungen besser zu verstehen und künftige Therapieverfahren zu optimieren. „Wichtig in MiHUB ist uns der ganzheitliche Blick auf den Patientenpfad, wobei uns die Phasen vor und nach einer Behandlung für die Forschung besonders interessieren“, sagt Sedlmayr.

Die Aktivitäten und Erkenntnisse von MiHUB tragen zudem maßgeblich zu dem DigiHub-übergreifenden Use Case „Patient Journey“ bei. Hier werden die Konzepte und Lösungen der bundesweit insgesamt sieben DigiHubs gebündelt. Das Ziel: Die Gesundheitsversorgung von Patientinnen und Patienten entlang der Stationen im Behandlungsverlauf optimieren – durch digitale Einbindung regionaler Praxisnetzwerke und Krankenhäuser sowie einen möglichst lückenlosen Datenfluss.