Das Post-COVID-Syndrom (PCS) erfordert eine enge Zusammenarbeit von verschiedenen Fachbereichen und umfangreiche Datenmengen zur effektiven Forschung. Das Projekt Datenset und Koordination konzentriert sich auf die Aufbereitung von Daten von über 8.000 PCS-Betroffenen, zu einem an GECCO und WHO Core Datasets angepassten offenen Datensatz. Neben der Koordinierung des Verbundes wird die qualitätsgesicherte Datenbank erstellt und der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt. Diese wird davon auch im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit in Kenntnis gesetzt.

Post-COVID-Syndrom (PCS) erfordert eine enge Zusammenarbeit verschiedener Fachbereiche und umfangreiche Datenmengen zur effektiven Forschung. Das Projekt Datenset konzentriert sich auf die Aufbereitung von Daten von über 8.000 PCS-Betroffenen zu einem an GECCO und WHO Core Datasets angepassten offenen Datensatz. Mit diesen Daten soll die bestehende NAPKON-Kohorte nahezu verdoppelt werden, was Forschung zu neuen Fragestellungen ermöglicht, unter anderem zum Einfluss von soziodemographischen Faktoren, Co-Morbiditäten und immunologischen Prädispositionen. Die Universitätsmedizin Göttingen (UMG) bringt ihre Expertise in der PCS-Gesundheitsforschung ein, mit Fokus auf die Integration der Patientenperspektive und sozialwissenschaftliche Aspekte. Schwerpunkte sind die Analyse, Kommentierung und Aufbereitung von Daten zur Lebensqualität, sozialen Teilhabe und Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen sowie die Entwicklung von Strategien zur Einbindung von Patientenvertretungen in den Forschungsprozess. Die UMG wird zudem zur Methodenentwicklung, zur Erfassung und Analyse unstrukturierter Daten beitragen, um ein umfassenderes Bild der Erfahrungen von PCS-Betroffenen zu gewinnen. Darüber hinaus wird die UMG ihre Erfahrung in Längsschnittstudien nutzen, um die zeitliche Dimension des PCS zu integrieren, und aktiv an der Dissemination der Projektergebnisse durch Open-Access-Publikationen und Konferenzbeiträge mitwirken.

Das Post-COVID-Syndrom (PCS) erfordert eine enge Zusammenarbeit von verschiedenen Fachbereichen und umfangreiche Datenmengen zur effektiven Forschung. Das Projekt Daten-Methoden konzentriert sich auf die Aufbereitung von Daten von über 8.000 PCS-Betroffenen, zu einem an GECCO und WHO Core Datasets angepassten offenen Datensatz. Eine zentrale Aufgabe des Projekts ist die geeignete Anonymisierung des Datensatz, die aus datenschutzrechtlichen Gründen erforderlich ist. Eine weitere Anpassung des nicht-repräsentativen Datensatzes besteht in Gewichtungsstrategien, die sich an Krankenkassendaten orientieren, um den Bias, der durch die fehlende Repräsentativität entsteht, zu vermeiden. Um das Austesten von Verfahren des maschinellen Lernens einfach zu ermöglichen, sollen außerdem fehlende Werte realistisch ersetzt werden und zusätzliche synthetische Datensätze erzeugt werden, die den realen Daten nachempfunden sind.