Einzelprojekt

Priority Setting Partnership für Prämature Ovarialinsuffizienz (Modul 3)

Förderkennzeichen: 01GN2637
Fördersumme: 203.032 EUR
Förderzeitraum: 2026 - 2028
Projektleitung: Dr. Johanna Budke
Adresse: Universität Bielefeld, Interdisziplinäres Zentrum für Frauen- und Geschlechterforschung
Universitätsstr. 25
33615 Bielefeld

Dieses Projekt (POI-VOICE) ist ein partizipatives Forschungsvorhaben, das erstmals Betroffene und klinische Fachkräfte gleichberechtigt zusammenbringt, um die dringlichsten offenen Forschungsfragen zur Prämaturen Ovarialinsuffizienz (POI) gemeinsam zu identifizieren und zu priorisieren. POI bezeichnet den Verlust der Eierstockfunktion vor dem 40. Lebensjahr und betrifft 3,5 - 3,7 % aller Frauen in der relevanten Altersgruppe. Die Erkrankung geht mit erheblicher Krankheitslast einher: Infertilität, kardiovaskuläre Risiken, Osteoporose sowie psychosoziale Belastungen prägen den Alltag der Betroffenen. Trotz dieser Relevanz fehlen belastbare nationale Versorgungsdaten, evidenzbasierte psychosoziale Interventionen und eine systematisch aus Betroffenenperspektive entwickelte Forschungsagenda. Die durchschnittliche Diagnoseverzögerung von vier Jahren verursacht vermeidbare Folgeschäden – ein paradigmatischer Ausdruck des Gender Data Gap in der Medizin. POI-VOICE begegnet dieser Lücke durch ein Priority Setting Partnership (PSP) nach der etablierten Methodik der James Lind Alliance (JLA). In einem mehrstufigen Prozess – offene Fragenerhebung per Online-Survey, Evidenzabgleich, Interim-Priorisierung und abschließendem Konsensus-Workshop – entsteht eine evidenzbasierte "Top-10-Liste" der wichtigsten Forschungsbedarfe bei POI. Alle Erhebungsinstrumente werden im Plain-Language-Review gemeinsam mit Patientenorganisationen entwickelt; der paritätisch besetzte Lenkungsausschuss sichert gleiches Stimmgewicht für Betroffene und Fachkräfte. POI-VOICE leistet damit einen konkreten Beitrag zur Schließung des Gender Data Gap, indem die Forschungsperspektive von Betroffenen erstmals systematisch in die wissenschaftliche Agenda einer ausschließlich Frauen und Personen mit Ovarien betreffende Erkrankungen einfließt.