Zeitgemäße Gesundheitsforschung bezieht Patientinnen und Patienten als Partner mit ein. Akteure des europäischen Forschungsnetzwerks ERA-NET NEURON haben ein Konzept vorgestellt, das zeigt, wie Patientenbeteiligung in der Forschungsförderung gelingt.
Teilnehmende eines Open-Science-Workshops im Frühjahr 2026 am QUEST Center in Berlin.
ERA-NET NEURON
In der modernen biomedizinischen Forschung reicht exzellente Laborarbeit allein nicht mehr aus, um den drängenden gesundheitlichen Herausforderungen unserer Gesellschaft zu begegnen. Zu selten erreichen vielversprechende Studienergebnisse die Patientinnen und Patienten, nicht immer wird die Forschung den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht.
Um die Qualität und die Verwertung von Forschungsergebnissen zu verbessern, ist es daher unerlässlich, Patientinnen und Patienten mit ihren Perspektiven und Erfahrungen aus der eigenen Lebenswelt über den gesamten Forschungsprozess hinweg einzubeziehen.
Qualität und Relevanz von Forschung stärken
Akteure aus dem Europäischen Forschungsnetzwerk ERA-NET NEURON haben über acht Jahre hinweg gemeinsam mit Patientenvertreterinnen und -vertretern sowie Partnern aus der Forschung ein umfassendes Konzept entwickelt. Es zeigt auf, wie man durch eine entsprechende Gestaltung der Forschungsförderung die Perspektive von Patientinnen und Patienten wirkungsvoll einbindet. Zudem unterstützt es gezielt den Aufbau von Kompetenzen der Forschenden zu ethischer Verantwortung und methodischer Qualität. So lässt sich die Qualität der Forschung stärken und der gesellschaftliche Nutzen von Wissenschaft steigern.
Das im Fachmagazin „PLOS Biology“ vorgestellte Konzept ist in enger Kooperation mit Patientenvertreterinnen und -vertretern sowie dem „QUEST Center for Responsible Research“ am Berlin Institute of Health (BIH) entstanden.
Aktive Patientenbeteiligung in der Gesundheitsforschung
Die Bundesregierung trägt dem Gedanken der Beteiligung mit dem Rahmenprogramm Gesundheitsforschung Rechnung. Schon die Erarbeitung des Rahmenprogramms selbst war ein partizipativer Prozess, denn zu seiner Ausformulierung bezog das federführende Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) in einem Agendaprozess Repräsentanten aus Patienten- und Bürgerschaft ein. „Der Mensch im Mittelpunkt“ lautet eine der beiden Leitlinien des Programms; mit ihr macht die Bundesregierung den Zugang zu wirksamen Gesundheitsinnovationen für alle Menschen zur Richtschnur ihrer Forschungsförderung. Auch das „Forum Gesundheitsforschung“ macht sich in einem Strategiepapier für die partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten stark. Zudem hat das Forum eine Sammlung von über 70 Praxis-Beispielen veröffentlicht. Sie zeigt, wie vielfältig aktive Patientenbeteiligung bereits gelebt wird.
Mehr Infos: Patientenbeteiligung: Erklärung und Beispielsammlung des „Forums Gesundheitsforschung“
Zusammenarbeit auf Augenhöhe
Die zentrale Botschaft des Konzepts: Forschung kann in gesellschaftlich relevante Innovationen übersetzt werden, wenn die methodische Qualität stimmt und Patientinnen und Patienten sowie pflegende Angehörige als Partner in den Forschungsprozess eingebunden werden („Responsible Research Innovation“).
Ein zentraler Aspekt dieser Arbeit ist das sogenannte „Co-Design“. Dabei werden Förderprogramme und Auswahlprozesse von Beginn an gemeinsam mit Patientenvertreterinnen, -vertretern sowie Fachleuten für Ethik und Statistik entwickelt.
Patientinnen und Patienten sowie Ethik-Experten wirken hierbei als Gutachtende mit und beurteilen Projekte nach ihrer Relevanz für die Verbesserung der Lebensqualität, der Belastung und Durchführbarkeit für Teilnehmende. Um dies zu ermöglichen, müssen Forschende ihre Vorhaben in allgemeinverständlichen Zusammenfassungen erklären, die dann von Patientengutachtenden bewertet werden – eine Praxis, die im ERA-NET NEURON erfolgreich institutionalisiert wurde.
Das vorgestellte Konzept ruht auf drei wesentlichen Pfeilern:
• Gezieltes Empowerment: Patientenvertreterinnen und -vertreter werden durch spezielles Training darauf vorbereitet, komplexe Forschungsanträge nach eigenen Kriterien qualifiziert zu bewerten.
• Methodische Exzellenz: Forschende werden in Workshops geschult, um die methodische Qualität und Transparenz (Open Science) ihrer Projekte von Anfang an zu sichern.
• Strukturelle Verankerung: Die Einbindung von Patientenperspektiven ist fester Bestandteil der Begutachtungskultur.
Ein Blick in die Zukunft
Mit der Veröffentlichung stellt das Team von Autorinnen und Autoren alle entwickelten Schulungsmaterialien und Leitfäden als „Open Access“ zur Verfügung. Ein einsatzbereites Werkzeugset, um eine menschzentrierte und methodisch robuste Forschung voranzubringen.
Das Know-how aus dem ERA-NET NEURON bildet das Fundament für die neue Europäische Partnerschaft für die Gesundheit des Gehirns (EP BrainHealth). Auch hier wird der partizipative Ansatz in der Forschung weiter vorangetrieben und das Modell auf eine noch breitere Ebene gehoben, um die Forschung zu neurologischen und psychischen Erkrankungen zu stärken.