Die erbliche Nierenerkrankung Alport-Syndrom wird meist über das Geschlechts-Chromosom vererbt, es gibt daher doppelt so viele kranke Frauen (z. B. Mutter und Schwester) wie Männer. Jungen haben einen schwereren Verlauf, alle müssen an die Dialyse. Die BMFTR-geförderte Studie EARLY PRO-TECT Alport konzentrierte sich daher auf schwerkranke Jungen. Die Ergebnisse sind nur mäßig auf Mädchen übertragbar, nur 3% der Kinder waren Mädchen (BMFTR Video-Portrait "Hilfe für nierenkranke Kinder" mit Mutter und Kind). Mädchen werden aber oft leider bei der Diagnose und nierenschützenden Therapie vernachlässigt. Um diesen Gender-Gap bei der Diagnose und Therapie von Mädchen zu schließen, hat die DFG-geförderte XXL-Nachfolgestudie weltweit 474 Kinder erfasst, davon 122 Mädchen (26%). Die Kinder sind zu Studien-Beginn im Median 8 Jahre alt und in Frühstadien der Nierenerkrankung. Der größte, weltweit gesammelte Datensatz erstreckt sich über 1.780 Patientenjahre zur Wirkung und Nebenwirkung der Therapien. Beide Studien wurden an der Universitätsmedizin Göttingen geleitet, die Studienprotokolle und Endpunkte beider Studien sind weitgehend deckungsgleich. Auch die biometrische Planung und Auswertung erfolgt in Göttingen. Vor 20 Jahren, als das Alport-Syndrom noch nicht behandelbar war, erfolgte die letzte Genderbezogene Auswertung. Das Projekt Gender Alport XXL soll nun die Wissenslücke bei der Diagnose und Therapie von Mädchen mit Alport-Syndrom schließen: das Projekt birgt die Chance, bei vielen jungen Frauen künftig das Nierenversagen ganz verhindern zu können.