Das BRCA-Netzwerk e.V. begleitet Menschen mit familiären Krebserkrankungen und erblich bedingtem Krebsrisiko. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf Brust- und Eierstockkrebs; BRCA steht für Breast Cancer (Brustkrebs). Als Teil des Unterstützerkreises der Nationalen Dekade gegen Krebs setzt sich das Netzwerk dafür ein, die Perspektive von Patientinnen und Patienten frühzeitig in Forschung, Versorgung und Politik einzubringen. Im Interview spricht Steffi Stegen, seit 1. Juli 2026 Referentin für Selbsthilfekoordination und Patient:innenbeteiligung beim BRCA-Netzwerk, über die Rolle der Selbsthilfe, wo Ratsuchende heute besonders Unterstützung brauchen und warum die Stimme der Betroffenen unverzichtbar ist.

Sie sind diesen Sommer vom Ehrenamt ins Hauptamt gewechselt. Was wollen Sie in Ihrer neuen Rolle für das BRCA-Netzwerk bewegen?

Ich bringe für diese Aufgabe verschiedene Perspektiven mit. Ich komme aus einer Hochrisikofamilie, war selbst erkrankt und habe aus dieser Erfahrung heraus 2012 den Gesprächskreis Berlin-Brandenburg im BRCA-Netzwerk gegründet. Ursprünglich habe ich als Kinderkrankenschwester gearbeitet. Später war ich an der Charité zunächst im Brustzentrum und anschließend im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs als Patientenmanagerin tätig. Diese Verbindung aus persönlicher Erfahrung, Selbsthilfe und Versorgung möchte ich in meiner neuen Rolle noch stärker zusammenbringen.

Mir geht es darum, unsere Gesprächskreisleitungen zu stärken, damit sich die aktiven Mitglieder des BRCA-Netzwerks deutschlandweit wirksam in Versorgung und Forschung einbringen können. Außerdem will ich die Zusammenarbeit mit anderen Patientinnen- und Patientenorganisationen ausbauen und die Kooperation mit Kliniken und Forschenden vertiefen, um Betroffene und Angehörige bei informierten Entscheidungen zu unterstützen und zwischen den Stakeholdern zu vermitteln.

Wo brauchen Menschen mit familiärem Brust- und Eierstockkrebs oder einem erblich bedingten Krebsrisiko heute am dringendsten Unterstützung?

Wir sehen gerade, dass die Einschätzung des persönlichen Krebsrisikos immer individueller wird. Es geht längst nicht mehr nur um BRCA1 oder BRCA2, sondern auch um andere Genveränderungen, genetische Varianten und neue Berechnungstools. Das ist medizinisch ein Fortschritt, führt bei Ratsuchenden aber oft zu großer Verunsicherung. Familiäres Krebsrisiko betrifft dabei nie nur eine Person, sondern immer ganze Familien.

Besonders schwierig wird es, wenn sich eine bisherige Einschätzung plötzlich verändert. Manche Menschen waren jahrelang in einem intensivierten Früherkennungsprogramm für Hochrisikopersonen und erfahren dann, dass ihr Risiko neu bewertet wird. Das muss sehr gut erklärt werden. Für Betroffene reicht dann kein Brief. Sie brauchen Zeit, ein systematisches, qualitätsgesichertes Kommunikationsprogramm und oft auch psychoonkologische Unterstützung. Gerade der Austausch mit anderen Betroffenen hilft vielen, weil sie dort einen Raum finden, in dem sie sich nicht erklären müssen.

Die Nationale Dekade gegen Krebs fördert die aktive Einbindung der Patientensicht in die Forschung. Was heißt echte Patientenbeteiligung für Sie?

Für mich heißt das Kooperation und Einbindung auf Augenhöhe. Unser kollektives Erfahrungswissen ist eine eigene Wissensform und muss genauso ernst genommen werden wie andere Perspektiven im Forschungsprozess. Wichtig ist mir auch der Respekt vor Betroffenen und ihren Communities als selbstbestimmte Akteure. Es geht nicht darum, Patientinnen und Patienten symbolisch an einen Tisch zu setzen, sondern ihre Sicht wirklich einzubeziehen.

Das zeigt sich beispielsweise ganz konkret auch bei Studienunterlagen und Einwilligungserklärungen: Sie müssen fachlich korrekt, verständlich und einladend sein, damit Betroffene einwilligen und teilnehmen. Viele Patientinnen und Patienten haben anfangs das Gefühl, ihre Stimme werde in einer Runde mit Fachleuten nicht wahrgenommen. Aber genau das stimmt nicht. Meine Stimme ist relevant. Wenn jemand sagt: „Ich verstehe das nicht“, ist das keine Schwäche, sondern ein wichtiger Hinweis.

Das BRCA-Netzwerk unterstützt die Nationale Dekade gegen Krebs. Was hoffen Sie, kann dadurch für Patientinnen und Patienten bewegt werden?

Uns ist wichtig, positive Veränderungen für Patientinnen und Patienten, Menschen mit erblichem Risiko und ihre Angehörigen anzustoßen. Im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs konnten wir uns intensiv an der Themensetzung verschiedener Förderausschreibungen beteiligen und wichtige Themen aus Betroffenensicht einbringen. Das ist aus meiner Sicht ein großer Fortschritt. Denn erfolgreiche Forschung – gerade mit Beteiligung von Patientinnen und Patienten – liefert die Grundlage für eine bessere Versorgung.

Was muss sich in den nächsten Jahren ändern, damit Menschen mit familiärem Krebsrisiko besser begleitet werden?

„Familiäres Krebsrisiko“ ist hier tatsächlich der passende Begriff. Denn genetisches Krebsrisiko lässt sich nicht nur organspezifisch betrachten. Viele Betroffene organisieren ihre Früherkennungsuntersuchungen noch selbst und haben für Brust-, Darm-, Haut- oder Bauchspeicheldrüsenkrebs unterschiedliche Anlaufstellen. Ich wünsche mir deshalb interdisziplinäre Zentren, die diese Kompetenz bündeln. Gleichzeitig erleben wir in der Präzisionsmedizin immer häufiger, dass Menschen eher zufällig von einem Krebsrisiko erfahren, obwohl sie wegen einer ganz anderen Erkrankung untersucht werden. Auch sie brauchen dann schnell eine sachkompetente Beratung und verständliche Aufklärung. Und schließlich braucht es mehr Schutz vor gesundheitlicher Diskriminierung, etwa bei Versicherungen, Finanzen oder im Berufsleben. Wer früh von Krebs oder einem hohen Risiko erfährt, darf diese Information nicht lebenslang mit sich tragen müssen.

Vielen Dank für das Gespräch.

Ansprechpartnerin:
Alexia Parsons
Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)
Kapelle-Ufer 1
10117 Berlin
alexia.parsons@bmftr.bund.de
www.dekade-gegen-krebs.de