Das Forschungsprojekt PROSURV untersucht, welche Faktoren Langzeit- und Spätfolgen nach Darmkrebs bestimmen und wie eine bessere, individuelle Nachsorge aussehen kann. Im Interview spricht Professor Bruno Köhler über diese einzigartige Datenbasis.
"Wir wollen verstehen, was Langzeitfolgen wirklich bestimmt", sagt Professor Dr. Bruno Köhler, Koordinator des Forschungsprojektes PROSURV.
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Was hat Sie persönlich motiviert, die Koordination des Forschungsverbunds PROSURV zu übernehmen, und was fasziniert Sie an der Arbeit besonders?
PROSURV ist ein besonderes Konsortium mit außergewöhnlichen Möglichkeiten. Es ist uns gelungen, Patientenvertretende und Forschende mit ganz unterschiedlichen Hintergründen und Expertisen zusammenzubringen, die gemeinsam Fragen nachgehen, deren Antworten nicht nur wissenschaftlich sehr interessant, sondern auch in der Klinik extrem wichtig sind. Das hat mich als forschenden Arzt unheimlich motiviert und ich freue mich, dass das Team mich mit der Koordination beauftragt hat.
PROSURV bündelt sehr unterschiedliche Daten, von molekularen Merkmalen über Therapieinformationen bis hin zu KI-gestützten Analysen. Welches Ziel verfolgen Sie mit dem Verbund?
Wir wollen gemeinsam verstehen, welche Faktoren Spät- und Langzeitfolgen nach einer Darmkrebsdiagnose bestimmen. Hierzu können wir auf einen einzigartigen Datensatz zurückgreifen: Professor Brenner und Professor Hoffmeister vom DKFZ in Heidelberg haben in der DACHS-Studie Daten von mehr als 7.000 Patientinnen und Patienten mit Darmkrebs gesammelt. Diese große Studie ermöglicht es uns erstmals, einzelne Faktoren herauszuarbeiten, die Spät- und Langzeitfolgen vorhersagen können. Diese Faktoren können auf der Seite der Erkrankung liegen, beispielsweise durch bestimmte molekulare Muster, aber auch auf der Seite der Therapieentscheidung, die das Behandlungsteam mit dem Betroffenen trifft. Ein besseres Verständnis ist deswegen so wichtig, weil wir glücklicherweise heute den Großteil der Darmkrebsbetroffenen heilen können. Die Spätfolgen, die für das Leben der Betroffenen so enorm wichtig sind, sind weder gut untersucht noch verstanden. Hierzu werden wir alle Informationen zusammenführen, von molekularen Eigenschaften des Tumors über therapeutische Pfade bis zu Lebensqualitätserhebungen der Betroffenen. Sie können sich vorstellen, wie groß die zu untersuchenden Datenmengen sind. Hierbei hilft uns dann die künstliche Intelligenz, um ein genaues Bild unter Berücksichtigung aller Daten zu bekommen.
Viele Krebsüberlebende berichten von Langzeit- und Spätfolgen, die ihren Alltag stark beeinflussen. Wo sehen Sie aus Sicht von PROSURV die größten Herausforderungen in der Nachsorge von Darmkrebsbetroffenen?
In Deutschland gibt es jährlich über 50.000 Darmkrebsdiagnosen und die Anzahl der Menschen, die nach der Diagnose und Therapie im Rahmen einer Nachsorge betreut werden, nimmt stetig zu. Leider ist die Nachsorge in Deutschland noch sehr auf die Tumorerkrankung und deren Wiederauftreten beschränkt und nach fünf Jahren endet sie. Die größte Herausforderung liegt darin, den betroffenen Menschen auch nach abgeschlossener Therapie in einer Art und Weise zu begleiten, die alle Ebenen mit einbezieht: von Spätfolgen physischer und psychischer Natur über das Zurückfinden in den Alltag und den Beruf. Hier gibt es noch viel Bedarf der Anpassung in der Versorgung. Genau hier setzen wir auch mit PROSURV an: Wir möchten die wissenschaftliche Grundlage schaffen, um eine maßgeschneiderte und auf den Menschen fokussierte Nachsorge zu gestalten.
Patientenvertretende haben das Thema Langzeit- und Spätfolgen in die Nationale Dekade gegen Krebs eingebracht. Welche Impulse aus der Betroffenenperspektive waren für die Ausrichtung von PROSURV besonders prägend – und haben vielleicht auch Ihre persönliche Sicht auf Nachsorge verändert?
Die Perspektive von Betroffenen hat von Anfang an die Gestaltung von PROSURV geprägt. Beispielsweise haben wir gelernt, dass viele Personen sich nach Abschluss der Therapie mit ihren Fragen und Problemen alleingelassen fühlen und es an individueller Unterstützung mangelt. Wir haben verstanden, dass besonders erbliche Varianten des Darmkrebses besondere Herausforderungen für Vor- und Nachsorge in betroffenen Familien mit sich bringen. Die Rückkehr in gesellschaftliche Teilhabe und das Berufsleben, besonders bei jüngeren Betroffenen, wird an vielen Stellen nicht ausreichend unterstützt. Am wichtigsten scheint mir aber, dass es so viele Stimmen gibt, die hier gehört werden müssen, um der Wissenschaft die Richtung zu weisen, und wir hoffen, dass wir hierfür in PROSURV eine gute Plattform entwickeln.
Wenn Sie einen Wunsch frei hätten: Was sollte aus Ihrer Sicht am Ende der Projektlaufzeit von PROSURV unbedingt erreicht sein – für die Forschung, für die Versorgung und für die Menschen, die mit und nach Darmkrebs leben?
Eine große Frage. Mein Wunsch wäre es, dass wir Werkzeuge in die Hände bekommen, die uns helfen, gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten individualisierte Therapieentscheidungen zu treffen, die nicht nur das Jetzt, sondern auch die Spätfolgen genau berücksichtigen. Wir hoffen sehr, dass wir diese Werkzeuge über PROSURV zur Verfügung stellen können.
Vielen Dank für das Gespräch.
Ansprechpartnerin:
Alexia Parsons
Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)
Kapelle-Ufer 1
10117 Berlin
alexia.parsons@bmftr.bund.de
www.dekade-gegen-krebs.de