Was tut mir gut? Diese für Patientinnen und Patienten entscheidende Frage lässt sich nicht nur mit Laborwerten messen. Das Projekt PCOR-MII der Medizininformatik-Initiative nimmt deshalb auch die Lebensqualität chronisch Erkrankter in den Blick.
Der Anwendungsfall PCOR-MII der Medizininformatik-Initiative will dazu beitragen, die medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen entscheidend voranzubringen.
Valerii Honcharuk /Adobe Stock
Die steigende Lebenserwartung und der zunehmende Anteil älterer Menschen in den Industrieländern führen dazu, dass chronische Erkrankungen heute mehr als 80 Prozent der weltweiten Krankheitslast ausmachen. Um diese Menschen optimal zu versorgen, ist es wichtig, zusätzlich zu den objektiven medizinischen Daten auch die subjektiv empfundene Lebensqualität der Patientinnen und Patienten in die Behandlung einzubeziehen. Wie das gelingen kann, zeigt der Anwendungsfall Patient-Centered Outcomes Research in der Medizininformatik-Initiative (PCOR-MII).
„Die Patientinnen und Patienten verstehen die alltäglichen Auswirkungen ihrer Erkrankung am besten und können wertvolle Einblicke in die Effektivität und Verträglichkeit von Therapien geben“, sagt Projektleiter Professor Dr. Matthias Rose, Direktor der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik an der Charité in Berlin. Und Projektleiter Professor Dr. Fabian Prasser, Leiter der Arbeitsgruppe Medizinische Informatik am Berlin Institute of Health, ergänzt: „Ziel unseres Forschungsprojektes ist es, einen systematischen Ansatz zur digitalen Erfassung des subjektiv erlebten Gesundheitszustands der Betroffenen zu entwickeln und diesen in Verbindung mit weiteren medizinischen Daten zu setzen.“
Personalisiert behandeln, Risiken erkennen, Vertrauen aufbauen
Die Forschenden hoffen auf wertvolle Erkenntnisse, wenn es gelingt, objektive Daten mit Berichten der Patientinnen und Patienten über ihren Gesundheitsstatus zu verbinden. Ein solcher Einbezug der Patientenperspektive kann nicht nur zu einer stärker patientenorientierten, individualisierten Behandlung führen, er ermöglicht auch eine schnellere Intervention bei Verschlechterungen und stärkt die Therapietreue durch gemeinsame und informierte therapeutische Entscheidungen.
Die digitalen Lösungen von PCOR-MII sollen zunächst anhand von drei spezifischen klinischen Szenarien erprobt werden: Bei Menschen, die von dauerhaften körperlichen Beschwerden unklaren Ursprungs betroffen sind, suchen die Forschenden nach wirksamen Therapien. Bei Patientinnen und Patienten nach einer Nierentransplantation soll die langfristige Medikamenteneinnahme verbessert werden. Und bei von Magersucht (Anorexia nervosa) Betroffenen sollen Risikofaktoren für Rückfälle besser verstanden werden.
PCOR-MII ist ein Gemeinschaftsprojekt, das Patienteninitiativen, Medizininformatikerinnen und -informatiker, Klinikerinnen und Kliniker aus elf MII-Standorten sowie internationale Initiativen zur Erfassung des patientenberichteten Gesundheitsstatus und Technologiepartner zusammenbringt.
Die Medizininformatik-Initiative (MII) wird seit 2016 mit mehr als 480 Millionen Euro durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) gefördert. In nationalen Verbundprojekten wie PCOR-MII, den sogenannten Anwendungsfällen oder auch „Use Cases“, werden IT-Lösungen für konkrete Anwendungen in Forschung und Versorgung entwickelt.