Die Pflege und medizinische Versorgung eines Menschen mit einer Bewusstseinsstörung aufgrund einer schweren Hirnverletzung ist eine schwierige Aufgabe. Hilfe bietet die kostenlose Broschüre „Koma oder Bewusstsein?“ des EU-Forschungsprojekts PerBrain.
Um die Situation von Patientinnen und Patienten mit einer Bewusstseinsstörung besser zu verstehen, stellt eine Broschüre fundierte Informationen über die medizinische Beurteilung des Bewusstseins bereit.
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Bei schweren Hirnverletzungen in Folge eines Unfalls oder einer Erkrankung wie beispielsweise einem Schlaganfall ist die entscheidende Frage, ob und wieviel die Betroffenen trotz fehlender Reaktionen noch von der Außenwelt wahrnehmen. Diese anhaltende Bewusstseinsstörung (engl. „disorder of consciousness“, DoC) ist oft schwer zu diagnostizieren. Die Genauigkeit der Diagnose ist jedoch sehr wichtig, denn sie entscheidet über Behandlungsstrategien, Prognosen und die Lebensqualität der Betroffenen – und auch über die Belastung ihrer Angehörigen. Um diese Lücke zu schließen, hat das europäische Forschungsprojekt PerBrain über vier Jahre hinweg ein ganzheitliches, personalisiertes Diagnosesystem entwickelt, das nun erfolgreich abgeschlossen wurde.
Was ist eine Bewusstseinsstörung?
Eine Bewusstseinsstörung liegt vor, wenn jemand Schwierigkeiten hat, den Wachzustand aufrechtzuerhalten und/oder aufgrund einer Hirnverletzung an einer Beeinträchtigung des Bewusstseins für sich selbst und seine Umgebung leidet. Bewusstseinsstörungen können in drei Kategorien unterschieden werden: Koma (Zustand tiefer Bewusstlosigkeit), „Syndrom reaktionsloser Wachheit“ (die Augen können geöffnet werden, aber es bleibt ein Zustand der Reaktionslosigkeit) und „Syndrom des minimalen Bewusstseins“ (die Betroffenen zeigen mehr als nur automatisches oder reines Reflexverhalten, aber es ist schwierig, eine endgültige Prognose über ihr Potenzial zu stellen).
Fundierte Informationen, mitfühlende Sprache
Das Projekt, das unter anderem vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) gefördert wurde, vereinte Expertinnen und Experten aus Deutschland, Frankreich, Italien, und Israel. In Deutschland konzentrierte sich ein Teilprojekt gezielt auf die Belastung und Informationsbedürfnisse von Angehörigen. Denn bei der Diagnose einer DoC fühlen sich viele Familien hilflos, verunsichert und allein gelassen.
Um diese Lücke zu schließen, wurde die Broschüre „Koma oder Bewusstsein?“ entwickelt – eine empathische und wissenschaftlich fundierte Informationsquelle, die mit klaren Worten über Diagnoseverfahren, Behandlungsoptionen, Prognose, rechtliche Aspekte und die psychosoziale Belastung informiert. Die Publikation gibt unter anderem konkrete Hilfestellung, um sich auf Gespräche mit Ärztinnen und Ärzten vorzubereiten. Um eine breite, länderübergreifende Anwendung zu ermöglichen wurde die Publikation auch ins Englische und Italienische übersetzt.
„PerBrain hat nicht nur die wissenschaftliche Grundlage für die Diagnostik schwerer Bewusstseinsstörungen nachhaltig vorangebracht, sondern auch die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten und ihren Familien gestärkt. Der ganzheitliche Ansatz schafft eine solide Grundlage für zukünftige Innovationen“, fasst der Leiter des deutschen Teilprojektes, Professor Dr. Andreas Bender von der Universität Augsburg, zusammen.
Die Broschüre „Koma oder Bewusstsein?“ ist als PDF-Datei in der Rubrik „Informationen für Patienten und Angehörige“ hier erhältlich Lehrstuhl für Neurorehabilitation (Universität Augsburg)